"Ман дар авҷи карераам будам ... аз вазифаи худ қатъ карда шудам ... ин хеле харобиовар буд."

Дар ин ҳафта мо аз ҳисоби дасти аввал аз касе баракат дорем, зеро онҳо айни замон бо ташхиси бемории Алтсгеймери хурдсол сару кор доранд. Мо транскрипсияи радиоро аз The Sound of Ideas идома медиҳем, ки шумо метавонед аз аввал оғоз кунед ангуштзанӣ. Мо достони як зани 60-соларо мешунавем, ки дар авҷи касбаш буд, вақте ки ӯ аз ташхиси нуқсони маърифатии сабук нобино буд. Бихонед, то бифаҳмед, ки баъд чӣ шуд ...

Майк Макинтайр

Мо ҳоло ба барнома даъват менамоем, Ҷоан Евронус, вай дар Ҳудсон зиндагӣ мекунад ва як бемори ҷавони гирифтори Алтсгеймер аст. Мо мехоҳем дурнамои касеро, ки воқеан мубориза мебарад, гирем. Ин як калима буд Ҷулианна Мур рӯзи дигар истифода бурда мешавад, он дар бораи мубориза бурдан на ҳатман бо ин беморӣ азоб мекашад. Ҷоан ба барнома хуш омадед, мо аз шумо миннатдорем, ки барои мо вақт ҷудо мекунед.

Joan

Сипос.

Майк Макинтайр

Пас аз шумо каме дар бораи парвандаатон пурсам, дар чандсолагиатон ташхис шудаед?

Joan

Дар синни 62-солагӣ маро ташхис карданд.

Майк Макинтайр

Ки ҷавон аст.

Joan

Дуруст, вале ман аввалин шуда мушкилоти зиёдеро худам пай бурдам. Ман дар охири 50-солагӣ бо баъзе мушкилоти хотира сар кардам ва дар синни 60-солагӣ ба назди табиби худ рафтам ва дар бораи нигарониҳои худ ба ӯ гуфтам, ки ӯ маро ба назди духтур фиристод. невролог ки дар он вақт дар синни 60-солагӣ ба ман осеби сабуки маърифатӣ ташхис карда буд ва инчунин ба ман гуфта буд, ки эҳтимол дар давоми ду сол бемории Алтсгеймерро инкишоф додан мумкин аст. Дар синни 62-солагӣ, пас аз 2 сол, маро ташхис карданд марҳилаи аввали бемории Алтсгеймер ҷавонтар аст.

Майк Макинтайр

Метавонам имрӯз синну соли шуморо пурсам?

Joan

Ман 66 ҳастам.

Майк Макинтайр

Шумо дар тӯли 4 сол бо ин ташхис зиндагӣ кардаед, ба ман каме дар бораи он, ки он ба шумо ҳар рӯз таъсир мерасонад, бигӯед. Оё онҳо мушкилоти хотира, мушкилоти ошуфтагӣ?

Joan

Хуб... ҳарду. Ман зиёда аз 20 сол аст, ки дар соҳаи тандурустӣ кор мекунам ва масъала аз мудири кулли ширкати а хоспис Ман барои тамоми кори барнома масъул будам. Ба кор қабул кардани кормандон, афзоиш, PNL ва буҷет. Барои ман душвортар мешуд, барои амалӣ кардани ин ҳадафҳо каме дигар лозим шуд. Он чизе, ки ман ба кор шурӯъ кардам, ин истифодаи бештари постҳои он буд.

Ман бо дастурҳо гум шудам ва дар ҷои кор барномаҳои навро омӯхтам. Инҳо пеш рафтанд, аз ин рӯ, ман дар моҳи апрели соли 2011 аз вазифаи худ барканор шудам ва ин хеле харобиовар буд. Ман дар авҷи касб буданам мудири кулли хоспис будам. Ман фикр мекардам, ки то ба нафақа баромадан кор мекунам ва маҷбурам ба маъюбӣ равам, ки шукр, ки ман онро тавассути Хидматҳои Medicare. Ман дигар фарогирии суғурта надоштам, ман барои Medicare ҳуқуқ надоштам, ман хеле ҷавон будам, аз ин рӯ ба суғуртаи шавҳарам гузаштам. Вай ният дошт, ки ба нафақа биравад, аммо аз сабаби "кор карда натавонистам" ӯ маҷбур шуд, ки корро идома диҳад. Мубориза барои ман он чизест, ки ҳоло тағир ёфтааст, одамон мегӯянд: «Дар хотир доред, ки мо 5-6 сол пеш ин корро карда будем ва ман мегӯям, ки не. Бо каме ҳавасмандӣ ва каме мураббӣ ман онро ба ёд меорам. Масалан, дар ваќти Мавлуди Исо бо домодам хайрухуш карда, ба љойи муборакбод гуфтам. Ман худамро дастгир мекунам ва инҳо аломатҳои "ин тавр мешавад" ҳастанд, ки дар он ҷо дар ягон вақт ман ёд надорам, ки оҳ Мавлуди Исо зодрӯзи ӯ нест.

Ин хеле душвор аст, он муборизаи хеле душвор аст, аммо дар айни замон азоб мекашад. Азоби он дар он аст, ки ранҷҳое, ки ман барои шавҳарам, ки парастори ман хоҳад буд ва парастори ман аст, фикр мекунам, ин чӣ қадар душвор хоҳад буд. Модари ман аз бемории Алтсгеймер даргузашт, модарам ва падарам 69 сол издивоҷ карданд ва падарам ягона парастори ӯ буд. Ман дидам, ки ин беморӣ ба ӯ чӣ харобӣ овард ва дар ниҳоят ба маргаш сабаб шуд, ки нигаронкунанда аст. Дар айни замон ман барои худ коре карда наметавонам, аммо ман ба тадқиқоти Ассотсиатсияҳои Алтсгеймер он қадар имон ва умед дорам, ки онҳо дар як вақт барои ман табобат ва табобате пайдо мекунанд, ки пешрафтро бозмедорад. Аммо ин пажӯҳиши зиёд ва маблағгузории зиёдеро талаб мекунад, аммо ман то ҳол умедворам, агар барои худам набошанд, барои бисёре аз дигарон, ки ба ин бемории харобиовар гирифтор хоҳанд шуд.