"من در اوج زندگی حرفه ای ام بودم... از سمتم کنار رفتم... خیلی ویرانگر بود."

این هفته ما با یک حساب دست اول از کسی که در حال حاضر با تشخیص بیماری آلزایمر در سنین پایین سروکار دارد، برکت داریم. ما رونویسی نمایش رادیویی را از The Sound of Ideas ادامه می دهیم که می توانید از ابتدا شروع کنید اینجا کلیک کنید. داستان یک بانوی 60 ساله را می شنویم که در دوران اوج زندگی حرفه ای خود بود که به دلیل تشخیص اختلال شناختی خفیف نابینا شد. ادامه مطلب را بخوانید تا بفهمید بعد چه اتفاقی افتاد…

مایک مک اینتایر

ما اکنون جوآن یورونوس را به برنامه دعوت می کنیم، او در هادسون زندگی می کند و یک بیمار آلزایمر با شروع جوانی است. ما می‌خواهیم دیدگاه کسی را که واقعاً در حال مبارزه است به دست آوریم. این کلمه ای بود که جولیان مور روز گذشته استفاده شد، این در مورد مبارزه است نه لزوما رنج بردن با بیماری. جوآن به برنامه خوش آمدید ما از اینکه برای ما وقت گذاشتید سپاسگزاریم.

خوان

متشکرم.

مایک مک اینتایر

بنابراین اجازه دهید کمی در مورد پرونده شما بپرسم، شما در چه سنی تشخیص داده شده اید؟

خوان

من در سن 62 سالگی تشخیص داده شدم.

مایک مک اینتایر

که جوان است.

خوان

درست است، اما من اولین کسی بودم که متوجه مشکلات زیادی شدم. من از اواخر دهه 50 شروع به داشتن برخی مشکلات حافظه کردم و در 60 سالگی نزد پزشکم رفتم و نگرانی هایم را به او گفتم که او مرا به پزشکی فرستاد. متخصص مغز و اعصاب او در آن زمان در سن 60 سالگی تشخیص داد که من دارای اختلال شناختی خفیف هستم و همچنین به من گفته بود که ممکن است در عرض دو سال به بیماری آلزایمر مبتلا شوم. در سن 62 سالگی، 2 سال بعد، تشخیص داده شد شروع جوانی آلزایمر در مراحل اولیه.

مایک مک اینتایر

میتونم امروز سن شما رو بپرسم؟

خوان

من 66 هستم

مایک مک اینتایر

شما به مدت 4 سال با این تشخیص زندگی کرده اید، کمی در مورد تاثیر آن به طور روزانه به من بگویید. آیا آنها مشکلات حافظه، مشکلات سردرگمی هستند؟

خوان

خوب… هر دو. من بیش از 20 سال است که در حوزه مراقبت های بهداشتی کار می کنم و موضوع از مدیرکلی یک شرکت شروع شد شبستان من مسئول کل عملیات برنامه بودم. استخدام کارکنان، رشد، PNL، و بودجه. برای من سخت تر می شد، کمی بیشتر طول کشید تا به آن اهداف برسم. کاری که من شروع به انجام آن کردم استفاده بیشتر از یادداشت های پست آن بود.

من با مسیرها و یادگیری برنامه های جدید در محل کار گم می شدم. آنها پیشرفت کردند، بنابراین من در آوریل 2011 از سمت خود برکنار شدم و این بسیار ویرانگر بود. من در اوج کارم به عنوان مدیر کل یک آسایشگاه بودم. فکر می‌کردم تا زمانی که بازنشسته شوم کار می‌کنم و باید از کار افتادم که خدا را شکر از طریق خدمات مدیکر. من هیچ پوشش دیگری از بیمه نداشتم، من واجد شرایط مدیکر نبودم، خیلی جوان بودم، بنابراین به بیمه شوهرم رفتم. او قصد داشت بازنشسته شود، اما به دلیل "ناتوانی در کار" من، مجبور شد به کار ادامه دهد. مبارزه برای من چیزهایی است که اکنون تغییر کرده است، مردم می گویند "یادت هست 5-6 سال پیش این کار را کردیم و من می گویم نه. با کمی تشویق و کمی مربیگری آن را به یاد خواهم آورد. به عنوان مثال در زمان کریسمس از دامادم خداحافظی کردم و به جای تبریک کریسمس گفتم تولدت مبارک. من خودم را می‌گیرم و اینها نشانه‌هایی هستند از «آیا این اتفاق می‌افتد»، جایی که در یک مقطع زمانی یادم نمی‌آید بگویم اوه کریسمس تولد او نیست.

بسیار سخت است، مبارزه بسیار سختی است اما در عین حال رنج می کشد. رنجی که برای شوهرم که قرار است باشد و مراقب من است فکر کنم، چقدر سخت خواهد بود. مادرم بر اثر آلزایمر درگذشت، مادر و پدرم ۶۹ سال ازدواج کردند و پدرم تنها مراقب او بود. ویرانی را دیدم که این بیماری بر او وارد کرد و در نهایت باعث مرگ او شد که مایه نگرانی است. در حال حاضر هیچ کاری نمی توانم برای خودم انجام دهم، اما آنقدر به تحقیقات انجمن آلزایمر ایمان و امید دارم که در مقطعی برای من یک درمان و درمانی پیدا می کنند که پیشرفت را متوقف کند. اما این امر مستلزم تحقیقات و بودجه زیادی است، اما من هنوز امیدوارم، اگر نه برای خودم، به بسیاری دیگر که در معرض این بیماری ویرانگر قرار خواهند گرفت.