«Ήμουν στην ακμή της καριέρας μου… τερμάτισα από τη θέση μου… ήταν πολύ καταστροφικό».

Αυτή την εβδομάδα είμαστε ευλογημένοι με έναν λογαριασμό από πρώτο χέρι από κάποιον, καθώς επί του παρόντος ασχολείται με τη διάγνωση της νόσου Αλτσχάιμερ νεότερης ηλικίας. Συνεχίζουμε τη μεταγραφή της ραδιοφωνικής εκπομπής από το The Sound of Ideas που μπορείτε να ξεκινήσετε από την αρχή κάνοντας κλικ ΕΔΩ. Ακούμε την ιστορία μιας 60χρονης κυρίας που βρισκόταν στην ακμή της καριέρας της όταν ήταν τυφλή από μια διάγνωση Ήπιας Γνωσιακής Εξασθένησης. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε τι συνέβη στη συνέχεια…

Mike McIntyre

Προσκαλούμε τώρα στο πρόγραμμα, την Joan Euronus, που ζει στο Hudson και είναι μια νεότερη ασθενής με Αλτσχάιμερ. Θέλουμε να έχουμε την προοπτική κάποιου που πραγματικά παλεύει. Αυτή ήταν μια λέξη που Julianne Moore που χρησιμοποιήθηκε τις προάλλες, είναι ότι παλεύετε και δεν υποφέρετε απαραίτητα με την ασθένεια. Joan καλωσόρισες στο πρόγραμμα, εκτιμούμε που αφιερώνεις χρόνο για εμάς.

Ιωάννα

Σας ευχαριστώ.

Mike McIntyre

Επιτρέψτε μου λοιπόν να σας ρωτήσω λίγο για την περίπτωσή σας, σε ποια ηλικία διαγνώστηκες;

Ιωάννα

Διαγνώστηκα σε ηλικία 62 ετών.

Mike McIntyre

Το οποίο είναι νέο.

Ιωάννα

Σωστά, αλλά ήμουν ο πρώτος που παρατήρησα πολλά προβλήματα ο ίδιος. Άρχισα να έχω κάποια προβλήματα μνήμης στα τέλη της δεκαετίας του '50 και σε ηλικία 60 ετών πήγα στη γιατρό μου και της είπα για τις ανησυχίες μου που με έστειλε σε νευρολόγος ο οποίος εκείνη την εποχή, σε ηλικία 60 ετών, μου διέγνωσε ήπια γνωστική εξασθένηση και επίσης μου είχε πει ότι είναι πιθανό να αναπτύξω νόσο Αλτσχάιμερ μέσα σε δύο χρόνια. Στα 62 μου, 2 χρόνια μετά, διαγνώστηκα νεότερη εμφάνιση πρώιμου σταδίου Αλτσχάιμερ.

Mike McIntyre

Να ρωτήσω την ηλικία σου σήμερα;

Ιωάννα

Είμαι 66.

Mike McIntyre

Έχετε ζήσει με αυτήν τη διάγνωση για 4 χρόνια, πείτε μου λίγα λόγια για το πώς σας επηρεάζει σε καθημερινή βάση. Είναι ζητήματα μνήμης, προβλήματα σύγχυσης;

Ιωάννα

Λοιπόν… και τα δύο. Εργάζομαι στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης για πάνω από 20 χρόνια και το θέμα ξεκίνησε με το να είμαι γενικός διευθυντής του α άσυλο Ήμουν υπεύθυνος για την όλη λειτουργία του προγράμματος. Πρόσληψη προσωπικού, ανάπτυξη, PNL και προϋπολογισμός. Γινόταν όλο και πιο δύσκολο για μένα, μου πήρε λίγο περισσότερο χρόνο για να πετύχω αυτούς τους στόχους. Αυτό που άρχισα να κάνω ήταν να χρησιμοποιώ περισσότερα post it notes.

Είχα χαθεί με οδηγίες και μάθαινα νέα προγράμματα στη δουλειά. Αυτά έχουν προχωρήσει, οπότε απολύθηκα από τη θέση μου τον Απρίλιο του 2011 και ήταν πολύ καταστροφικό. Ήμουν στην ακμή της καριέρας μου ως γενικός διευθυντής ενός ξενώνα. Σκεφτόμουν ότι θα δούλευα μέχρι να συνταξιοδοτηθώ για να πάω σε αναπηρία και, ευτυχώς, το έλαβα μέσω του Υπηρεσίες Medicare. Δεν είχα άλλη κάλυψη ασφάλισης, δεν ήμουν επιλέξιμος για Medicare, ήμουν πολύ μικρός, οπότε πήγα στην ασφάλεια του συζύγου μου. Σχεδίαζε να συνταξιοδοτηθεί, αλλά επειδή «δεν μπορώ να εργαστώ», έπρεπε να συνεχίσει να εργάζεται. Ο αγώνας για μένα είναι πράγματα που έχουν αλλάξει τώρα, ο κόσμος θα πει «Θυμάσαι όταν το κάναμε αυτό πριν από 5-6 χρόνια και θα πω όχι. Με λίγη προτροπή και λίγη προπονητική θα το θυμάμαι. Για παράδειγμα τα Χριστούγεννα αποχαιρέτησα τον γαμπρό μου και αντί να πω καλά Χριστούγεννα είπα χρόνια πολλά. Πιάνω τον εαυτό μου και αυτά είναι σημάδια του «θα συμβεί αυτό», όπου κάποια στιγμή δεν θα θυμάμαι να πω ωχ τα Χριστούγεννα δεν είναι τα γενέθλιά του.

Είναι πολύ σκληρός, είναι ένας πολύ σκληρός αγώνας, αλλά υποφέρει ταυτόχρονα. Η ταλαιπωρία του στο ότι τα βάσανα που σκέφτομαι για τον σύζυγό μου που θα γίνει και είναι ο φροντιστής μου, πόσο δύσκολο θα είναι. Η μαμά μου πέθανε από Αλτσχάιμερ, η μαμά και ο μπαμπάς μου ήταν παντρεμένοι 69 χρόνια και ο μπαμπάς μου ήταν ο μοναδικός της φροντιστής. Είδα την καταστροφή που του έκανε η ασθένεια και τελικά του προκάλεσε τον θάνατό του που είναι ανησυχητικό. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα σε αυτό το σημείο για τον εαυτό μου, αλλά έχω τόση πίστη και ελπίδα στην έρευνα των Ενώσεων Αλτσχάιμερ που κάποια στιγμή θα μου βρουν μια θεραπεία και μια θεραπεία που θα σταματήσει την εξέλιξη. Αλλά αυτό απαιτεί πολλή έρευνα και πολλή χρηματοδότηση, αλλά εξακολουθώ να ελπίζω, αν όχι για τον εαυτό μου, για τους πολλούς άλλους που θα υποστούν αυτή την καταστροφική ασθένεια.