"මම මගේ වෘත්තීය ජීවිතයේ ප්‍රමුඛතම අවධියේ සිටියෙමි ... මගේ තනතුරෙන් අවසන් විය.. එය ඉතා විනාශකාරී විය."

මේ සතියේ අපට කෙනෙකුගේ පළමු ගිණුමෙන් ආශීර්වාද ලැබේ, මන්ද ඔවුන් දැනට ලාබාල ආරම්භයේ ඇල්සයිමර් රෝගය පිළිබඳ රෝග විනිශ්චය සමඟ කටයුතු කරමින් සිටී. අපි ඔබට ආරම්භයේ සිට ආරම්භ කළ හැකි The Sound of Ideas වෙතින් රේඩියෝ සංදර්ශන පිටපත් කිරීම දිගටම කරගෙන යන්නෙමු මෙතැන ක්ලික් කරන්න. සැහැල්ලු සංජානන ආබාධ රෝග විනිශ්චය හේතුවෙන් අන්ධව සිටියදී සිය වෘත්තීය ජීවිතයේ මුල් අවධියේ සිටි 60 හැවිරිදි කාන්තාවකගේ කතාව අපට අසන්නට ලැබේ. ඊළඟට සිදුවූයේ කුමක්දැයි දැන ගැනීමට කියවන්න...

මයික් මැකින්ටයර්

අපි දැන් වැඩසටහනට ආරාධනා කරනවා, ජොආන් යුරෝනස්, ඇය හඩ්සන් හි ජීවත් වන අතර වයසින් අඩු ඇල්සයිමර් රෝගියෙකි. ඇත්තටම අරගල කරන කෙනෙකුගේ ඉදිරිදර්ශනය ලබා ගැනීමට අපට අවශ්‍යයි. ඒ වදනක් විය ජුලියන් මුවර් පසුගිය දිනක භාවිතා කරන ලදී, එය අරගල කිරීම ගැන අවශ්යයෙන්ම රෝගය සමග දුක් විඳීමට නොවේ. Joan වැඩසටහනට සාදරයෙන් පිළිගනිමු ඔබ අප වෙනුවෙන් කාලය කැප කිරීම අපි අගය කරමු.

ජෝන්

ඔබට ස්තුතියි.

මයික් මැකින්ටයර්

ඉතින් මම ඔබේ නඩුව ගැන ටිකක් අහන්නම්, ඔබ කුමන වයසේදී රෝග විනිශ්චය කළේද?

ජෝන්

මම වයස අවුරුදු 62 දී රෝග විනිශ්චය කළා.

මයික් මැකින්ටයර්

මොන තරුණද.

ජෝන්

හරි, නමුත් බොහෝ ගැටලු මුලින්ම දුටුවේ මමයි. මගේ 50 ගණන්වල අගභාගයේදී මට මතක ගැටළු කිහිපයක් ඇති වීමට පටන් ගත් අතර වයස අවුරුදු 60 දී මම මගේ වෛද්‍යවරයා වෙත ගොස් මගේ කනස්සල්ල ඇයට පවසා ඇය මාව එව්වා ස්නායු විශේෂ ist ඔහු ඒ වන විට වයස අවුරුදු 60 දී මට මෘදු සංජානන ආබාධයක් ඇති බව හඳුනාගෙන වසර දෙකක් ඇතුළත ඇල්සයිමර් රෝගය වර්ධනය විය හැකි බව මට පවසා තිබුණි. වයස අවුරුදු 62 දී, අවුරුදු 2 කට පසුව, මම රෝග විනිශ්චය කළා තරුණ ආරම්භය මුල් අවධිය ඇල්සයිමර්.

මයික් මැකින්ටයර්

මට අද ඔබේ වයස අහන්න පුළුවන්ද?

ජෝන්

මම 66.

මයික් මැකින්ටයර්

ඔබ මෙම රෝග විනිශ්චය සමඟ වසර 4 ක් ජීවත් වී ඇති අතර එය ඔබට දිනපතා බලපාන ආකාරය ගැන ටිකක් කියන්න. ඒවා මතක ප්‍රශ්න, ව්‍යාකූල ප්‍රශ්න ද?

ජෝන්

හොඳයි ... දෙකම. මම වසර 20 කට වැඩි කාලයක් සෞඛ්‍ය ක්ෂේත්‍රයේ සේවය කර ඇති අතර ප්‍රශ්නය ආරම්භ වූයේ සාමාන්‍යාධිකාරී වීමෙනි ආගන්තුක සත්කාරය වැඩසටහනේ සම්පූර්ණ ක්‍රියාකාරිත්වයේ වගකීම මට පැවරුණා. කාර්ය මණ්ඩලය බඳවා ගැනීම, වර්ධනය, PNL සහ අයවැයකරණය. එය මට දුෂ්කර වෙමින් පැවතුනි, එම අරමුණු ඉටු කර ගැනීමට මට තව ටිකක් කල් ගත විය. මම කරන්න පටන් ගත්තෙ වැඩිපුර post it notes පාවිච්චි කරන එක.

මම දිශාවන් සමඟ අතරමං වෙමින් සිටි අතර රැකියාවේදී නව වැඩසටහන් ඉගෙන ගතිමි. ඒවා ප්‍රගතියක් ලබා ඇති බැවින් 2011 අප්‍රේල් මාසයේදී මා මගේ තනතුරෙන් ඉවත් කරන ලද අතර එය ඉතා විනාශකාරී විය. මම ආගන්තුක සත්කාරක සාමාන්‍යාධිකාරීවරයෙකු ලෙස මගේ වෘත්තීය ජීවිතයේ ප්‍රමුඛතම අවධියේ සිටියෙමි. මම විශ්‍රාම යනකම්ම වැඩ කරන්න හිතුවා ආබාධිත තත්ත්වයට පත්වීම නිසා මට ඒ හරහා ලැබුණු පින්කම Medicare සේවා. මට වෙනත් රක්ෂණ ආවරණයක් නොතිබුණි, මම Medicare සඳහා සුදුසුකම් නොලබමි, මම තරුණ වැඩි නිසා මම මගේ ස්වාමිපුරුෂයාගේ රක්ෂණයට ගියා. ඔහු විශ්‍රාම යාමට සැලසුම් කරමින් සිටි නමුත් මගේ "වැඩ කිරීමට නොහැකි වීම" නිසා ඔහුට දිගටම වැඩ කිරීමට සිදු විය. මට අරගලය දැන් වෙනස් වී ඇති දේවල් ය, මිනිසුන් කියනු ඇත “ඔබට මතකද අපි අවුරුදු 5-6 කට පෙර මෙය කළ විට මම එපා කියමි. පොඩි ප්‍රොම්ප්ටිං සහ පොඩි කෝචිං එකකින් මට ඒක මතකයි. උදාහරණයක් ලෙස නත්තල් සමයේදී මම මගේ බෑනාට සමුදුන් අතර සුභ නත්තලක් වෙනුවට සුභ උපන්දිනයක් යැයි කීවෙමි. මම මාවම අල්ලාගෙන ඇති අතර මේවා "මෙය සිදුවේද" යන සංඥාවන් වන අතර, යම් අවස්ථාවක දී එය නත්තල ඔහුගේ උපන්දිනය නොවේ යැයි කීමට මට මතක නැත.

එය ඉතා දුෂ්කර ය, එය ඉතා දුෂ්කර අරගලයක් නමුත් එය එකවරම දුක් වේ. එහි විඳීම නම්, මගේ භාරකරු වීමට යන මගේ ස්වාමිපුරුෂයා ගැන මා සිතන දුක් වේදනා කොතරම් දුෂ්කර වේද යන්නයි. මගේ අම්මා ඇල්සයිමර් රෝගයෙන් මිය ගියා, මගේ අම්මයි තාත්තයි විවාහ වෙලා අවුරුදු 69 යි, මගේ තාත්තා තමයි එයාගේ එකම භාරකාරයා. රෝගය ඔහුට ඇති කළ විනාශය මම දුටුවෙමි, අවසානයේ ඔහු කනස්සල්ලට පත් වූ ඔහුගේ මරණයට හේතු විය. මේ මොහොතේ මට මා වෙනුවෙන් කළ හැකි කිසිවක් නැත, නමුත් මට ඇල්සයිමර් සංගම් පර්යේෂණ කෙරෙහි එතරම් විශ්වාසයක් සහ බලාපොරොත්තුවක් ඇත, යම් අවස්ථාවක දී ඔවුන් මට ප්‍රගතිය නවත්වන ප්‍රතිකාරයක් සහ ප්‍රතිකාරයක් සොයා ගනු ඇත. නමුත් මේ සඳහා බොහෝ පර්යේෂණ සහ අරමුදල් විශාල ප්‍රමාණයක් අවශ්‍ය වේ, නමුත් මා ගැන නොවේ නම්, මෙම විනාශකාරී රෝගයට ගොදුරු වන තවත් බොහෝ අය ගැන මට තවමත් බලාපොරොත්තුවක් ඇත.