„Ég var í blóma ferils míns...hætt störfum mínum..það var mjög hrikalegt.“

Þessa vikuna erum við blessuð með fyrstu hendi frá einhverjum þar sem þeir eru nú að takast á við greiningu á yngri upphafssjúkdómi Alzheimers. Við höldum áfram umritun útvarpsþátta frá The Sound of Ideas sem þú getur byrjað frá upphafi með smelltu hér. Við fáum að heyra sögu 60 ára gamallar konu sem var í blóma ferils síns þegar hún var blind á hliðina á vægri vitrænni skerðingu. Lestu áfram til að komast að því hvað gerðist næst…

Mike McIntyre

Við bjóðum núna í áætlunina, Joan Euronus, hún býr í Hudson og er yngri Alzheimersjúklingur. Við viljum fá sjónarhorn einhvers sem er í raun í erfiðleikum. Það var orð sem Julianne Moore notað um daginn, snýst um að glíma ekki endilega við að þjást af sjúkdómnum. Joan velkomin í dagskrána við þökkum þér að gefa þér tíma fyrir okkur.

Joan

Þakka þér.

Mike McIntyre

Svo ég vil spyrja þig aðeins um mál þitt, þú varst greind á hvaða aldri?

Joan

Ég greindist 62 ára.

Mike McIntyre

Sem er ungt.

Joan

Rétt, en ég var fyrstur til að taka eftir mörgum vandamálum sjálfur. Ég byrjaði að vera með minnisvandamál seint á fimmtugsaldri og 50 ára fór ég til læknisins og sagði henni frá áhyggjum mínum að hún sendi mig á taugalæknir sem á þessum tíma, sextugur að aldri, greindi mig með væga vitræna skerðingu og hafði líka sagt mér að það gæti verið líklegt innan tveggja ára að fá Alzheimerssjúkdóm. 60 ára, 62 árum síðar, greindist ég með yngra upphaf Alzheimers á byrjunarstigi.

Mike McIntyre

Má ég spyrja um aldur þinn í dag?

Joan

Ég er 66.

Mike McIntyre

Þú hefur búið við þessa sjúkdómsgreiningu í 4 ár segðu mér aðeins frá því hvernig hún hefur áhrif á þig daglega. Eru þetta minnisvandamál, ruglingsvandamál?

Joan

Jæja… bæði. Ég hef starfað á heilbrigðissviði í yfir 20 ár og málið byrjaði með því að vera framkvæmdastjóri a sjúkrahús Ég var ábyrgur fyrir öllum rekstri forritsins. Ráðning starfsfólks, vöxtur, PNL og fjárhagsáætlunargerð. Það var að verða erfiðara fyrir mig, það tók mig aðeins lengri tíma að ná þessum markmiðum. Það sem ég byrjaði að gera var að nota fleiri post it athugasemdir.

Ég var að villast með leiðbeiningar og læra ný forrit í vinnunni. Þau hafa þróast þannig að mér var sagt upp starfi mínu í apríl 2011 og það var mjög hrikalegt. Ég var í blóma ferils míns sem framkvæmdastjóri hjá sjúkrahúsi. Ég hafði haldið að ég myndi vinna þar til ég fór á eftirlaun vegna þess að þurfa að fara í örorku sem guði sé lof að ég fékk það í gegnum Heilbrigðisþjónusta. Ég hafði enga aðra tryggingu, ég var ekki gjaldgengur fyrir Medicare, ég var of ungur svo ég fór á tryggingu eiginmannsins míns. Hann ætlaði að fara á eftirlaun en vegna þess að ég væri „óvinnufær“ varð hann að halda áfram að vinna. Baráttan fyrir mér er hlutir sem hafa nú breyst, fólk mun segja „Manstu þegar við gerðum þetta fyrir 5-6 árum og ég mun segja nei. Með smá hvatningu og smá þjálfun mun ég muna það. Til dæmis um jólin kvaddi ég tengdason minn og í stað þess að segja gleðileg jól sagði ég til hamingju með afmælið. Ég gríp mig og þetta eru merki um „mun þetta gerast,“ þar sem á einhverjum tímapunkti mun ég ekki muna að segja að jólin eru ekki afmælið hans.

Þetta er mjög erfitt, þetta er mjög erfið barátta en hún þjáist á sama tíma. Það er þjáning þess að þjáningin sem ég hugsa um fyrir manninn minn sem á eftir að vera og er umönnunaraðili minn, hversu erfitt það verður. Mamma mín lést úr Alzheimer, mamma og pabbi voru gift í 69 ár og pabbi var eini umönnunaraðili hennar. Ég sá eyðilegginguna sem sjúkdómurinn lagði á hann og olli honum að lokum dauða hans sem er áhyggjuefni. Það er ekkert sem ég get gert fyrir sjálfan mig á þessum tímapunkti en ég hef svo mikla trú og von á rannsóknum Alzheimer-samtakanna að á einhverjum tímapunkti munu þeir finna mér lækningu og meðferð sem stöðvar framvinduna. En þetta krefst mikilla rannsókna og mikið fjármagns en ég á samt von, ef ekki fyrir sjálfan mig, fyrir marga aðra sem verða fyrir þessum hrikalega sjúkdómi.