"ഞാൻ എന്റെ കരിയറിന്റെ പ്രധാന ഘട്ടത്തിലായിരുന്നു... എന്റെ സ്ഥാനത്ത് നിന്ന് അവസാനിപ്പിച്ചു.. അത് വളരെ വിനാശകരമായിരുന്നു."

ചെറുപ്പത്തിലേ ആരംഭിക്കുന്ന അൽഷിമേഴ്‌സ് രോഗത്തിന്റെ രോഗനിർണ്ണയവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഒരാളിൽ നിന്ന് ഈ ആഴ്‌ച ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു ഫസ്റ്റ് ഹാൻഡ് അക്കൗണ്ട് ലഭിക്കും. നിങ്ങൾക്ക് ആദ്യം മുതൽ ആരംഭിക്കാൻ കഴിയുന്ന ദി സൗണ്ട് ഓഫ് ഐഡിയസിൽ നിന്നുള്ള റേഡിയോ ഷോ ട്രാൻസ്ക്രിപ്ഷൻ ഞങ്ങൾ തുടരുന്നു ഇവിടെ ക്ലിക്കുചെയ്യുക. ഒരു 60 വയസ്സുള്ള ഒരു സ്ത്രീ തന്റെ കരിയറിന്റെ ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽ ആയിരുന്നപ്പോൾ, അവൾ ഒരു മൈൽഡ് കോഗ്നിറ്റീവ് ഇംപയേർമെന്റ് ഡയഗ്നോസിസ് മൂലം അന്ധയായതിന്റെ കഥയാണ് നമ്മൾ കേൾക്കുന്നത്. പിന്നീട് എന്താണ് സംഭവിച്ചതെന്ന് അറിയാൻ വായിക്കുക...

മൈക്ക് മക്കിന്റയർ

ഞങ്ങൾ ഇപ്പോൾ പ്രോഗ്രാമിലേക്ക് ക്ഷണിക്കുന്നു, ജോവാൻ യൂറോണസ്, അവൾ ഹഡ്‌സണിൽ താമസിക്കുന്നു, ചെറുപ്പത്തിൽ അൽഷിമേഴ്‌സ് രോഗിയാണ്. യഥാർത്ഥത്തിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന ഒരാളുടെ കാഴ്ചപ്പാട് ലഭിക്കാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. അതൊരു വാക്കായിരുന്നു ജൂലിയനെ മൂർ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഉപയോഗിച്ചത്, അത് രോഗവുമായി കഷ്ടപ്പെടണമെന്നില്ല. നിങ്ങൾ ഞങ്ങൾക്കായി സമയം കണ്ടെത്തുന്നതിനെ ഞങ്ങൾ അഭിനന്ദിക്കുന്ന പ്രോഗ്രാമിലേക്ക് ജോൻ സ്വാഗതം.

ജോൻ

നന്ദി.

മൈക്ക് മക്കിന്റയർ

അതിനാൽ നിങ്ങളുടെ കേസിനെക്കുറിച്ച് ഞാൻ നിങ്ങളോട് കുറച്ച് ചോദിക്കട്ടെ, ഏത് പ്രായത്തിലാണ് നിങ്ങൾക്ക് രോഗനിർണയം നടത്തിയത്?

ജോൻ

62-ാം വയസ്സിലാണ് എനിക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.

മൈക്ക് മക്കിന്റയർ

ഏത് ചെറുപ്പമാണ്.

ജോൻ

ശരിയാണ്, പക്ഷേ പല പ്രശ്നങ്ങളും ആദ്യം ഞാൻ തന്നെ ശ്രദ്ധിച്ചു. എന്റെ 50-കളുടെ അവസാനത്തിൽ എനിക്ക് ചില ഓർമ്മ പ്രശ്‌നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാൻ തുടങ്ങി, 60-ആം വയസ്സിൽ ഞാൻ എന്റെ വൈദ്യന്റെ അടുത്ത് പോയി എന്റെ ആശങ്കകൾ അവളോട് പറഞ്ഞു, അവൾ എന്നെ അയച്ചു. ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് ആ സമയത്ത് 60-ാം വയസ്സിൽ എനിക്ക് ചെറിയ വൈജ്ഞാനിക വൈകല്യമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, രണ്ട് വർഷത്തിനുള്ളിൽ അൽഷിമേഴ്‌സ് രോഗം വരാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്നും അദ്ദേഹം എന്നോട് പറഞ്ഞിരുന്നു. 62 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, 2 വർഷത്തിനുശേഷം, എനിക്ക് രോഗനിർണയം നടത്തി ചെറുപ്പത്തിൽ ആരംഭിക്കുന്ന അൽഷിമേഴ്‌സിന്റെ ആദ്യഘട്ടം.

മൈക്ക് മക്കിന്റയർ

ഇന്നത്തെ നിങ്ങളുടെ പ്രായം ചോദിക്കാമോ?

ജോൻ

ഞാൻ 66.

മൈക്ക് മക്കിന്റയർ

നിങ്ങൾ ഈ രോഗനിർണയവുമായി 4 വർഷമായി ജീവിച്ചു, ഇത് നിങ്ങളെ അനുദിനം ബാധിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് കുറച്ച് പറയൂ. അവ മെമ്മറി പ്രശ്നങ്ങൾ, ആശയക്കുഴപ്പം പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയാണോ?

ജോൻ

നന്നായി... രണ്ടും. ഞാൻ 20 വർഷത്തിലേറെയായി ഹെൽത്ത് കെയർ ഫീൽഡിൽ ജോലി ചെയ്യുന്നു, എയുടെ ജനറൽ മാനേജരായതോടെയാണ് പ്രശ്നം ആരംഭിച്ചത് ഹോസ്പിസ് പരിപാടിയുടെ മുഴുവൻ പ്രവർത്തനത്തിന്റെയും ഉത്തരവാദിത്തം എനിക്കായിരുന്നു. ജീവനക്കാരെ നിയമിക്കുക, വളർച്ച, പിഎൻഎൽ, ബജറ്റിംഗ്. ഇത് എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടായിക്കൊണ്ടിരുന്നു, ആ ലക്ഷ്യങ്ങൾ കൈവരിക്കാൻ എനിക്ക് കുറച്ച് സമയമെടുത്തു. ഞാൻ ചെയ്യാൻ തുടങ്ങിയത് കൂടുതൽ പോസ്റ്റ് ഇറ്റ് നോട്ടുകൾ ഉപയോഗിക്കുകയായിരുന്നു.

ജോലിസ്ഥലത്ത് ദിശാസൂചനകളും പുതിയ പ്രോഗ്രാമുകൾ പഠിക്കുന്നതിലും ഞാൻ വഴിതെറ്റുകയായിരുന്നു. അവ പുരോഗമിച്ചു, അതിനാൽ 2011 ഏപ്രിലിൽ എന്റെ സ്ഥാനത്ത് നിന്ന് എന്നെ പുറത്താക്കി, അത് വളരെ വിനാശകരമായിരുന്നു. ഒരു ഹോസ്പിസിന്റെ ജനറൽ മാനേജരായി ഞാൻ എന്റെ കരിയറിന്റെ ആദ്യ ഘട്ടത്തിലായിരുന്നു. വൈകല്യത്തിലേക്ക് പോകേണ്ടി വന്നതിനാൽ വിരമിക്കുന്നതുവരെ ജോലി ചെയ്യുമെന്ന് ഞാൻ കരുതിയിരുന്നു, അതിലൂടെ എനിക്ക് അത് ലഭിച്ചു. മെഡികെയർ സേവനങ്ങൾ. എനിക്ക് മറ്റ് ഇൻഷുറൻസ് പരിരക്ഷ ഇല്ലായിരുന്നു, എനിക്ക് മെഡികെയറിന് അർഹതയില്ല, ഞാൻ വളരെ ചെറുപ്പമായിരുന്നതിനാൽ ഞാൻ എന്റെ ഭർത്താവിന്റെ ഇൻഷുറൻസിലേക്ക് പോയി. അദ്ദേഹം വിരമിക്കാൻ പദ്ധതിയിട്ടിരുന്നു, പക്ഷേ എന്റെ "ജോലി ചെയ്യാൻ കഴിയാത്തത്" കാരണം അദ്ദേഹത്തിന് ജോലിയിൽ തുടരേണ്ടി വന്നു. എനിക്കുള്ള പോരാട്ടം ഇപ്പോൾ മാറിയ കാര്യങ്ങളാണ്, ആളുകൾ പറയും “ഞങ്ങൾ 5-6 വർഷം മുമ്പ് ഇത് ചെയ്തത് നിങ്ങൾക്ക് ഓർമ്മയുണ്ടോ, ഞാൻ ഇല്ല എന്ന് പറയും. ഒരു ചെറിയ പ്രോംപ്റ്റിംഗും ഒരു ചെറിയ കോച്ചിംഗും ഞാൻ അത് ഓർക്കും. ഉദാഹരണത്തിന്, ക്രിസ്മസ് സമയത്ത് ഞാൻ എന്റെ മരുമകനോട് വിട പറഞ്ഞു, സന്തോഷകരമായ ക്രിസ്മസ് പറയുന്നതിന് പകരം ഞാൻ ജന്മദിനാശംസകൾ പറഞ്ഞു. "ഇത് സംഭവിക്കുമോ" എന്നതിന്റെ അടയാളങ്ങളാണിവ, ചില സമയങ്ങളിൽ ക്രിസ്മസ് അവന്റെ ജന്മദിനമല്ലെന്ന് പറയാൻ ഞാൻ ഓർക്കുന്നില്ല.

ഇത് വളരെ കഠിനമാണ്, അത് വളരെ കഠിനമായ പോരാട്ടമാണ്, പക്ഷേ അത് ഒരേ സമയം കഷ്ടപ്പെടുന്നു. എന്റെ പരിചാരകനാകാൻ പോകുന്ന എന്റെ ഭർത്താവിനെക്കുറിച്ച് ഞാൻ ചിന്തിക്കുന്ന കഷ്ടപ്പാടുകൾ, അത് എത്ര കഠിനമായിരിക്കും. എന്റെ അമ്മ അൽഷിമേഴ്‌സ് ബാധിച്ച് മരിച്ചു, എന്റെ അമ്മയും അച്ഛനും വിവാഹിതരായി 69 വർഷമായി, എന്റെ അച്ഛൻ അവളുടെ ഏക പരിചാരകനായിരുന്നു. രോഗം അവനെ ബാധിച്ച നാശം ഞാൻ കണ്ടു, ആത്യന്തികമായി അവന്റെ മരണത്തിന് കാരണമായി, അത് ഒരു ആശങ്കയാണ്. ഈ ഘട്ടത്തിൽ എനിക്ക് എനിക്കായി ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല, എന്നാൽ അൽഷിമേഴ്‌സ് അസോസിയേഷനുകളുടെ ഗവേഷണത്തിൽ എനിക്ക് വളരെയധികം വിശ്വാസവും പ്രതീക്ഷയും ഉണ്ട്, ഒരു ഘട്ടത്തിൽ അവർ എനിക്ക് ഒരു രോഗശാന്തിയും പുരോഗതിയും തടയുന്ന ചികിത്സയും കണ്ടെത്തും. എന്നാൽ ഇതിന് വളരെയധികം ഗവേഷണങ്ങളും ധാരാളം ഫണ്ടിംഗും ആവശ്യമാണ്, പക്ഷേ ഈ വിനാശകരമായ രോഗത്തിന് വിധേയരാകുന്ന മറ്റ് പലരെയും കുറിച്ച് എനിക്കല്ലെങ്കിൽ എനിക്ക് ഇപ്പോഴും പ്രതീക്ഷയുണ്ട്.