"הייתי בשיא הקריירה שלי...הפסקתי מתפקידי...זה היה הרסני מאוד."

השבוע התברכנו בדיווח ממקור ראשון ממישהו שכן הוא מתמודד כעת עם אבחנה של מחלת אלצהיימר בגיל צעיר יותר. אנו ממשיכים את תמלול תוכנית הרדיו מ"צלילי הרעיונות" שתוכל להתחיל בו מההתחלה לחיצה כאן. אנו זוכים לשמוע את סיפורה של אישה בת 60 שהייתה בשיא הקריירה שלה כשהיא עיוורת לצד אבחנה של ליקוי קוגניטיבי קל. המשך לקרוא כדי לגלות מה קרה אחר כך...

מייק מקינטייר

אנחנו מזמינים עכשיו לתוכנית, ג'ואן יורונוס, היא גרה בהדסון והיא חולת אלצהיימר בגיל צעיר יותר. אנחנו רוצים לקבל את נקודת המבט של מישהו שבאמת נאבק. זו הייתה מילה ש ג'וליאן מור בשימוש לפני כמה ימים, מדובר במאבק שלא בהכרח סובל מהמחלה. ג'ואן ברוכה הבאה לתוכנית, אנו מעריכים שאתה מפנה לנו זמן.

ג'ואן

תודה רבה לך.

מייק מקינטייר

אז תן לי לשאול אותך קצת על המקרה שלך, אובחנת באיזה גיל?

ג'ואן

אובחנתי בגיל 62.

מייק מקינטייר

שהוא צעיר.

ג'ואן

נכון, אבל אני הייתי הראשון שהבחין בבעיות רבות בעצמי. התחילו לי כמה בעיות זיכרון בסוף שנות ה-50 לחיי, ובגיל 60 הלכתי לרופאה שלי וסיפרתי לה על החששות שלי היא שלחה אותי לרופא נוירולוג שבאותו זמן בגיל 60 איבחן אותי עם פגיעה קוגניטיבית קלה וגם אמר לי שיכול להיות סביר בתוך שנתיים לפתח מחלת אלצהיימר. בגיל 62, שנתיים לאחר מכן, אובחנתי עם אלצהיימר בשלב מוקדם יותר.

מייק מקינטייר

אפשר לשאול את גילך היום?

ג'ואן

אני 66.

מייק מקינטייר

אתה חי עם האבחנה הזו במשך 4 שנים ספר לי קצת על איך זה משפיע עליך על בסיס יומיומי. האם הם בעיות זיכרון, בעיות בלבול?

ג'ואן

ובכן... שניהם. אני עובד בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה והנושא התחיל בהיותי מנכ"ל של א הוספיס הייתי אחראי על כל תפעול התוכנית. העסקת הצוות, צמיחה, PNL ותקצוב. זה נהיה קשה יותר עבורי, לקח לי קצת יותר זמן להשיג את המטרות האלה. מה שהתחלתי לעשות היה להשתמש בעוד הערות פוסט-איט.

הלכתי לאיבוד עם כיוונים ולמדתי תוכניות חדשות בעבודה. אלה התקדמו אז פוטרתי מתפקידי באפריל 2011 וזה היה הרסני מאוד. הייתי בשיא הקריירה שלי כמנהל כללי של הוספיס. חשבתי שאעבוד עד שאפרוש בגלל זה נאלצתי לעבור נכות, אשר ברוך ה' קיבלתי את זה דרך שירותי רפואה. לא היה לי כיסוי אחר של ביטוח, לא הייתי זכאי ל-Medcare, הייתי צעיר מדי אז הלכתי לביטוח בעלי. הוא תכנן לצאת לפנסיה אבל בגלל ש"לא יכולתי לעבוד", הוא נאלץ להמשיך לעבוד. המאבק עבורי הוא דברים שעכשיו השתנו, אנשים יגידו "אתה זוכר מתי עשינו את זה לפני 5-6 שנים ואני אגיד לא. עם קצת הנחיה וקצת אימון אזכור את זה. למשל בזמן חג המולד נפרדתי מחתי ובמקום לומר חג שמח אמרתי יום הולדת שמח. אני תופס את עצמי ואלה הם סימנים של "האם זה יקרה", שבו בשלב מסוים בזמן אני לא אזכור לומר הו, חג המולד זה לא יום ההולדת שלו.

זה מאוד קשה, זה מאבק מאוד קשה אבל זה סובל בו זמנית. הסבל שלו בכך שהסבל שאני חושבת עליו לבעלי שהולך להיות והוא המטפל שלי, כמה קשה זה יהיה. אמא שלי נפטרה מאלצהיימר, אמא ואבא שלי היו נשואים 69 שנים ואבי היה המטפל היחיד שלה. ראיתי את ההרס שהמחלה הטילה עליו ובסופו של דבר גרמה לו למותו, וזה מדאיג. אין שום דבר בשלב זה שאני יכול לעשות עבור עצמי אבל יש לי כל כך הרבה אמונה ותקווה במחקר של אגודת האלצהיימר שבשלב מסוים הם ימצאו לי תרופה וטיפול שיעצור את ההתקדמות. אבל זה דורש הרבה מחקר והרבה מימון אבל עדיין יש לי תקווה, אם לא לעצמי, לרבים האחרים שיהיו נתונים למחלה ההרסנית הזו.