"Estava en el millor de la meva carrera... acomiadat de la meva posició... va ser molt devastador".

Aquesta setmana tenim la sort d'un relat de primera mà d'algú, ja que actualment s'enfronta a un diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer d'inici més jove. Continuem la transcripció del programa de ràdio de The Sound of Ideas amb la qual podeu començar des del principi fent clic AQUÍ. Podem escoltar la història d'una dona de 60 anys que estava en el millor de la seva carrera quan va quedar cega per un diagnòstic de deteriorament cognitiu lleu. Segueix llegint per descobrir què va passar després...

Mike McIntyre

Convidem ara al programa, Joan Euronus, que viu a Hudson i és una pacient d'Alzheimer d'inici més jove. Volem obtenir la perspectiva d'algú que realment està lluitant. Aquesta era una paraula que Julianne Moore utilitzat l'altre dia, es tracta de lluitar no necessàriament patir amb la malaltia. Joan, benvingut al programa, agraïm que hagis dedicat temps per a nosaltres.

Joan

Gràcies.

Mike McIntyre

Així que et pregunto una mica sobre el teu cas, a quina edat et van diagnosticar?

Joan

Em van diagnosticar als 62 anys.

Mike McIntyre

Que és jove.

Joan

Cert, però jo mateix vaig ser el primer a notar molts problemes. Vaig començar a tenir alguns problemes de memòria a finals dels 50 anys i als 60 anys vaig anar al meu metge i li vaig explicar les meves preocupacions, em va enviar a un neuròleg que en aquell moment als 60 anys em va diagnosticar un deteriorament cognitiu lleu i també m'havia dit que era probable que en dos anys desenvolupés la malaltia d'Alzheimer. Als 62 anys, 2 anys després, em van diagnosticar Alzheimer d'inici més jove en fase inicial.

Mike McIntyre

Puc preguntar la teva edat avui?

Joan

Sóc 66.

Mike McIntyre

Fa 4 anys que vius amb aquest diagnòstic, explica'm una mica com t'afecta diàriament. Són problemes de memòria, problemes de confusió?

Joan

Bé... tots dos. Fa més de 20 anys que treballo en l'àmbit sanitari i el tema va començar sent director general d'a hospici Vaig ser responsable de tot el funcionament del programa. Contractació de personal, creixement, PNL i pressupostació. Em va ser més difícil, em va costar una mica més assolir aquests objectius. El que vaig començar a fer va ser utilitzar més notes post-it.

M'estava perdent amb indicacions i aprenent nous programes a la feina. Han avançat, així que em van acomiadar del meu càrrec l'abril de 2011 i va ser molt devastador. Estava en el millor de la meva carrera com a director general d'un hospici. Havia pensat que treballaria fins que em vaig jubilar per haver de patir una discapacitat, que gràcies a Déu ho vaig rebre a través del Serveis de Medicare. No tenia cap altra cobertura d'assegurança, no era elegible per a Medicare, era massa jove, així que vaig contractar l'assegurança del meu marit. Tenia previst jubilar-se, però a causa del meu "no podia treballar", va haver de continuar treballant. La lluita per a mi són coses que ara han canviat, la gent dirà: "Te'n recordes de quan vam fer això fa 5-6 anys i diré que no. Amb una mica d'incitació i una mica d'entrenament ho recordaré. Per exemple a l'època de Nadal em vaig acomiadar del meu gendre i en comptes de dir bon Nadal vaig dir feliç aniversari. M'atrapo a mi mateix i aquests són signes de "passarà això", on en algun moment no recordaré dir que és Nadal, no és el seu aniversari.

És molt dur, és una lluita molt dura però al mateix temps està patint. És patiment en aquest patiment que penso pel meu marit que serà i és el meu cuidador, com de dur serà. La meva mare va morir d'Alzheimer, la meva mare i el meu pare estaven casats 69 anys i el meu pare era el seu únic cuidador. Vaig veure la devastació que li va causar la malaltia i, finalment, li va causar la seva mort, que és una preocupació. No hi ha res en aquest moment que pugui fer per mi, però tinc tanta fe i esperança en la investigació de les Associacions d'Alzheimer que en algun moment em trobaran una cura i un tractament que freni la progressió. Però això requereix molta investigació i molt finançament, però encara tinc esperances, si no per mi, per als molts altres que seran sotmesos a aquesta malaltia devastadora.