Ранній початок хвороби Альцгеймера у віці 62 років
«Я був у розквіті своєї кар’єри… мене звільнили зі своєї посади. Це було дуже руйнівно».
Цього тижня ми отримали розповідь з перших рук про те, що зараз вони мають справу з діагнозом хвороби Альцгеймера в молодшому віці. Продовжуємо транскрипцію радіошоу від The Sound of Ideas, за якою ви можете почати з самого початку натиснувши ТУТ. Ми маємо змогу почути історію 60-річної жінки, яка була на розквіті своєї кар’єри, коли не побачила діагнозу легке когнітивне порушення. Читайте далі, щоб дізнатися, що сталося далі…
Майк Макінтайр
Зараз ми запрошуємо до програми Джоан Євронус, вона живе в Гудзоні та є пацієнткою з молодшим початком хвороби Альцгеймера. Ми хочемо отримати точку зору людини, яка справді бореться. Це було те слово Джуліанна Мур використаний днями, йдеться про боротьбу, а не про страждання від хвороби. Джоан, ласкаво просимо до програми, ми цінуємо, що ви знайшли для нас час.
Джоан
Дякую.
Майк Макінтайр
Отже, дозвольте мені трохи запитати вас про ваш випадок, у якому віці вам поставили діагноз?
Джоан
Діагноз мені поставили у 62 роки.
Майк Макінтайр
Який молодий.
Джоан
Правильно, але я сам першим помітив багато проблем. У мене почалися деякі проблеми з пам’яттю в кінці 50 років, а у віці 60 років я пішов до свого лікаря і розповів їй про свої занепокоєння, і вона направила мене до невролог який на той час у віці 60 років діагностував у мене легкі когнітивні порушення, а також сказав мені, що ймовірно, протягом двох років у мене розвинеться хвороба Альцгеймера. У 62 роки, через 2 роки, мені поставили діагноз молодший початок ранньої стадії хвороби Альцгеймера.
Майк Макінтайр
Чи можу я запитати про ваш вік сьогодні?
Джоан
Я 66.
Майк Макінтайр
Ви живете з цим діагнозом 4 роки, розкажіть мені трохи про те, як він впливає на вас щодня. Це проблеми з пам’яттю, проблеми з плутаниною?
Джоан
Ну... обидва. Я працюю у сфері охорони здоров’я більше 20 років, і проблема почалася з посади генерального директора компанії a хоспіс Я відповідав за всю роботу програми. Наймання персоналу, зростання, PNL і бюджет. Мені ставало все важче, мені потрібно було трохи більше часу, щоб досягти цих цілей. Що я почав робити, так це використовувати більше публікацій.
Я губився з напрямками та вивчав нові програми на роботі. Вони прогресували, тому мене звільнили з посади в квітні 2011 року, і це було дуже руйнівно. Я був у розквіті своєї кар’єри, будучи генеральним директором хоспісу. Я думав, що працюватиму, поки не вийду на пенсію, тому мені довелося отримати інвалідність, яку, слава богу, я отримав через Медичні послуги. У мене не було іншого страхового покриття, я не мала права на Medicare, я була занадто молода, тому я пішла на страхування свого чоловіка. Він збирався піти на пенсію, але через мою «непрацездатність» йому довелося продовжувати працювати. Для мене боротьба – це речі, які зараз змінилися, люди скажуть: «Ти пам’ятаєш, коли ми робили це 5-6 років тому, і я скажу ні». З невеликими підказками та невеликими настановами я запам’ятаю це. Наприклад, на Різдво я попрощався зі своїм зятем і замість того, щоб привітати з Різдвом Христове, сказав: «З днем народження». Я ловлю себе на тому, що це ознаки «чи станеться це», де в якийсь момент часу я не згадаю сказати «О, це Різдво, це не його день народження».
Це дуже важко, це дуже важка боротьба, але водночас це страждання. Я думаю про страждання свого чоловіка, який буде моїм опікуном, як важко це буде. Моя мама померла від хвороби Альцгеймера, мої мама й тато були одружені 69 років, і мій тато був її єдиним опікуном. Я бачив, яке спустошення завдала йому хвороба і зрештою спричинила його смерть, що викликає занепокоєння. На даний момент я нічого не можу зробити для себе, але я дуже вірю та сподіваюся на дослідження Асоціації Альцгеймера, що в якийсь момент вони знайдуть для мене ліки та лікування, яке зупинить прогресування. Але для цього потрібні багато досліджень і багато фінансування, але я все ще маю надію, якщо не на себе, то на багатьох інших, хто постраждає від цієї руйнівної хвороби.