"म मेरो करियरको प्राइममा थिएँ...मेरो पदबाट हटाइयो..यो धेरै विनाशकारी थियो।"

यो हप्ता हामी कसैको पहिलो हात खातामा आशिष् पाएका छौं किनकि तिनीहरू हाल सानो शुरुवात अल्जाइमर रोगको निदानसँग काम गरिरहेका छन्। हामी रेडियो शो ट्रान्सक्रिप्शन जारी राख्छौं विचारहरूको आवाजबाट तपाईंले सुरुबाट सुरु गर्न सक्नुहुन्छ यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। हामीले एक 60 वर्षीया महिलाको कथा सुन्न पाउँछौं जो आफ्नो क्यारियरको प्राइममा थिइन् जब उनी हल्का संज्ञानात्मक कमजोरी निदानद्वारा अन्धो थिइन्। त्यसपछि के भयो पत्ता लगाउन पढ्नुहोस्...

माइक McIntyre

हामी अब कार्यक्रममा निमन्त्रणा गर्दैछौं, जोन युरोनस, उनी हडसनमा बस्छिन् र अल्जाइमरको बिरामी हुन्। हामी वास्तवमा संघर्ष गरिरहेको कसैको परिप्रेक्ष्य प्राप्त गर्न चाहन्छौं। त्यो शब्द थियो जुलियननी मूर अर्को दिन प्रयोग गरियो, यो रोग संग पीडित हुनु आवश्यक छैन संघर्ष को बारे मा। जोआनलाई कार्यक्रममा स्वागत छ, हामी तपाईंले हाम्रो लागि समय निकाल्नु भएको कदर गर्छौं।

Joan

धन्यवाद।

माइक McIntyre

त्यसोभए म तपाईलाई तपाईको केसको बारेमा थोरै सोध्छु, तपाईलाई कुन उमेरमा निदान गरिएको थियो?

Joan

मलाई 62 वर्षको उमेरमा निदान गरिएको थियो।

माइक McIntyre

जुन जवान छ।

Joan

ठीक छ, तर म आफैंले धेरै समस्याहरू देखेको थिएँ। मलाई मेरो ५० को दशकको उत्तरार्धमा केही स्मरणशक्ति समस्याहरू हुन थालेको थियो र 50 वर्षको उमेरमा म मेरो चिकित्सककहाँ गएँ र उहाँलाई मेरो चिन्ताको बारेमा बताउनुभयो। न्युरोलोजिस्ट जसले त्यसबेला ६० वर्षको उमेरमा मलाई हल्का संज्ञानात्मक कमजोरी भएको पत्ता लगाएको थियो र मलाई अल्जाइमर रोग लाग्ने सम्भावना दुई वर्षभित्र हुनसक्छ भनी पनि बताएको थियो। 60 वर्षको उमेरमा, 62 वर्ष पछि, मलाई निदान भयो सानो शुरुवात प्रारम्भिक चरण अल्जाइमर.

माइक McIntyre

के म आज तिम्रो उमेर सोध्न सक्छु?

Joan

म 66 हुँ।

माइक McIntyre

तपाईं यस निदानको साथ 4 वर्षसम्म बाँच्नु भएको छ, मलाई यसले तपाईंलाई दैनिक आधारमा प्रभाव पार्छ भन्ने बारे अलिकति बताउनुहोस्। के तिनीहरू मेमोरी समस्याहरू, भ्रम समस्याहरू छन्?

Joan

खैर ... दुबै। मैले स्वास्थ्य सेवा क्षेत्रमा २० वर्षभन्दा बढी समयदेखि काम गरिरहेको छु र यो मुद्दा ए को महाप्रबन्धक हुँदा सुरु भयो धर्मशाला कार्यक्रमको सम्पूर्ण सञ्चालनको जिम्मेवारी मेरो थियो । कर्मचारी भर्ती, वृद्धि, PNL, र बजेट। यो मेरो लागि कठिन हुँदै गइरहेको थियो, मलाई ती लक्ष्यहरू पूरा गर्न अलि बढी समय लाग्यो। मैले के गर्न थालें थप पोस्ट यो नोटहरू प्रयोग गर्दै।

म निर्देशनहरू र काममा नयाँ कार्यक्रमहरू सिक्दै हराएको थिएँ। ती प्रगति भएका छन् त्यसैले मलाई अप्रिल 2011 मा मेरो पदबाट हटाइयो र यो धेरै विनाशकारी थियो। म मेरो क्यारियरको प्राइममा एक अस्पतालको महाप्रबन्धकको रूपमा थिएँ। मैले सोचेकी थिएँ कि म सेवानिवृत्त नहुँदासम्म काम गर्छु किनकि अशक्ततामा जानु परेको थियो जुन भलाईको लागि धन्यवाद मैले त्यो मार्फत प्राप्त गरें। मेडिकेयर सेवाहरू। मसँग बीमाको कुनै अन्य कभरेज थिएन, म मेडिकेयरको लागि योग्य थिइन, म सानै थिए त्यसैले म मेरो पतिको बीमामा गएँ। उहाँ अवकाश लिने योजनामा ​​हुनुहुन्थ्यो तर मेरो "काम गर्न नसक्ने" को कारणले उसले काम जारी राख्नुपर्ने थियो। मेरो लागि संघर्ष भनेको चीजहरू परिवर्तन भएको छ, मानिसहरूले भन्नेछन् "तिमीलाई याद छ जब हामीले 5-6 वर्ष पहिले यो गरेका थियौं र म होइन भन्छु। अलिकति प्रोत्साहन र अलिकति कोचिंग संग म यसलाई सम्झनेछु। उदाहरणका लागि क्रिसमसको समयमा मैले मेरो ज्वाइँलाई बिदाइ गरें र मेरी क्रिसमस भन्नुको सट्टा मैले जन्मदिनको शुभकामना भनें। म आफैलाई समात्छु र यी "के यो हुनेछ" को संकेतहरू हुन्, जहाँ कुनै समयमा मैले ओह यसको क्रिसमस यो उसको जन्मदिन होइन भन्न सम्झने छैन।

यो धेरै गाह्रो छ, यो धेरै कठिन संघर्ष हो तर यो एकै समयमा पीडा छ। यो पीडा हो कि म मेरो पति जो हुन जाँदै हुनुहुन्छ र मेरो हेरचाह गर्ने व्यक्तिको लागि सोच्छु, त्यो कत्ति कठिन हुनेछ। मेरी आमा अल्जाइमरको कारण बित्नुभयो, मेरो आमा र बुबाले 69 वर्षको विवाह गर्नुभएको थियो र मेरो बुबा उनको एकमात्र हेरचाहकर्ता हुनुहुन्थ्यो। मैले उसलाई रोगले ल्याएको विनाश देखेको छु र अन्ततः उसको मृत्युको कारण बन्यो जुन चिन्ताको विषय हो। यस बिन्दुमा मैले आफ्नो लागि गर्न सक्ने केहि छैन तर मलाई अल्जाइमर एसोसिएसन अनुसन्धानमा यति धेरै विश्वास र आशा छ कि कुनै समयमा तिनीहरूले मलाई एक उपचार र प्रगति रोक्न सक्ने उपचार पाउनुहुनेछ। तर यसले धेरै अनुसन्धान र धेरै कोष लिन्छ तर मलाई अझै आशा छ, यदि मेरो लागि होइन भने, अरू धेरैको लागि जो यस विनाशकारी रोगको अधीनमा हुनेछन् ।