"Bol som na vrchole svojej kariéry... bol som ukončený z mojej pozície... bolo to veľmi zničujúce."

Tento týždeň sme obdarení správou z prvej ruky od niekoho, kto sa momentálne zaoberá diagnózou Alzheimerovej choroby s mladším nástupom. Pokračujeme v prepise rozhlasovej relácie z The Sound of Ideas, ktorým môžete začať od začiatku kliknite SEM. Vypočujeme si príbeh 60-ročnej dámy, ktorá bola na vrchole svojej kariéry, keď bola zaslepená diagnózou miernej kognitívnej poruchy. Čítajte ďalej a dozviete sa, čo sa stalo ďalej…

Mike McIntyre

Teraz pozývame do programu, Joan Euronus, žije v Hudsone a je mladšia pacientka s Alzheimerovou chorobou. Chceme získať perspektívu niekoho, kto skutočne bojuje. To bolo slovo Julianne Moore používané v iný deň, jeho o boji, nie nevyhnutne trpieť chorobou. Joan vitajte v programe, vážime si, že ste si na nás našli čas.

Joan

Ďakujem.

Mike McIntyre

Spýtam sa vás teda trochu na váš prípad, v akom veku vám bola diagnostikovaná?

Joan

Diagnostikovali mi ju vo veku 62 rokov.

Mike McIntyre

Čo je mladé.

Joan

Správne, ale sám som si všimol veľa problémov. Začal som mať nejaké problémy s pamäťou koncom 50-ky a vo veku 60 rokov som išiel za svojou lekárkou a povedal som jej o svojich obavách, ktoré ma poslala do neurológ ktorý mi v tom čase vo veku 60 rokov diagnostikoval miernu kognitívnu poruchu a tiež mi povedal, že do dvoch rokov by sa mohla rozvinúť Alzheimerova choroba. Vo veku 62 rokov, o 2 roky neskôr, mi bola diagnostikovaná s mladším začiatkom skorého štádia Alzheimerovej choroby.

Mike McIntyre

Môžem sa spýtať na tvoj dnešný vek?

Joan

Som 66.

Mike McIntyre

Žili ste s touto diagnózou 4 roky, povedzte mi niečo o tom, ako vás každodenne ovplyvňuje. Sú to problémy s pamäťou, problémy so zmätenosťou?

Joan

No... oboje. V zdravotníctve pracujem už viac ako 20 rokov a problém sa začal tým, že som bol generálnym riaditeľom a hospic Bol som zodpovedný za celý chod programu. Najímanie zamestnancov, rast, PNL a rozpočtovanie. Bolo to pre mňa čoraz ťažšie, dosiahnutie týchto cieľov mi trvalo trochu dlhšie. Čo som začal robiť, bolo používať viac poznámok post it.

V práci som sa strácal s pokynmi a učil sa nové programy. Tie pokročili, takže v apríli 2011 som bol odvolaný zo svojej funkcie a bolo to veľmi zničujúce. Bol som na vrchole svojej kariéry ako generálny riaditeľ hospicu. Myslel som si, že budem pracovať, kým neodídem do dôchodku, pretože som musel ísť na invalidný dôchodok, ktorý som, chvalabohu, dostal cez Zdravotnícke služby. Nemala som žiadne iné poistenie, nemala som nárok na Medicare, bola som príliš mladá, tak som sa rozhodla pre manželov. Plánoval odísť do dôchodku, ale pre moju „neschopnosť pracovať“ musel pokračovať v práci. Boj pre mňa sú veci, ktoré sa teraz zmenili, ľudia povedia: „Pamätáš si, keď sme to robili pred 5-6 rokmi a ja poviem nie. S trochou nabádania a trochou koučovania si to zapamätám. Napríklad na Vianoce som sa rozlúčil so svojím zaťom a namiesto veselých Vianoc som povedal všetko najlepšie k narodeninám. Zachytím sa a toto sú náznaky toho, že sa to stane, kde si v určitom okamihu nespomeniem povedať, ach, Vianoce nie sú jeho narodeniny.

Je to veľmi ťažké, je to veľmi ťažký boj, ale zároveň je to utrpenie. Je to utrpenie v tom, že utrpenie, na ktoré myslím pre svojho manžela, ktorý bude a je mojím opatrovateľom, aké ťažké to bude. Moja mama zomrela na Alzheimerovu chorobu, moja mama a otec boli manželmi 69 rokov a môj otec bol jej jediným opatrovateľom. Videl som devastáciu, ktorú mu choroba spôsobila a nakoniec mu spôsobila smrť, čo je znepokojujúce. V tejto chvíli nemôžem pre seba nič urobiť, ale toľko verím a dúfam vo výskum asociácií Alzheimerovej choroby, že v určitom bode mi nájdu liek a liečbu, ktorá zastaví progresiu. Vyžaduje si to však veľa výskumu a veľa financií, no stále mám nádej, ak nie pre seba, pre mnohých ďalších, ktorí budú vystavení tejto ničivej chorobe.