"Estaba no pleno da miña carreira... despedido da miña posición... foi moi devastador".

Esta semana temos a bendición dun relato de primeira man de alguén xa que actualmente está a tratar cun diagnóstico de enfermidade de Alzheimer de inicio máis novo. Continuamos coa transcrición do programa de radio de The Sound of Ideas polo que podes comezar desde o principio facendo clic AQUÍ. Escoitamos a historia dunha muller de 60 anos que estaba na flor da súa carreira cando estaba cega por un diagnóstico de deterioro cognitivo leve. Sigue lendo para descubrir o que pasou a continuación...

Mike McIntyre

Convidamos agora ao programa, Joan Euronus, que vive en Hudson e é unha paciente de Alzheimer de inicio máis novo. Queremos obter a perspectiva de alguén que realmente está loitando. Esa foi unha palabra que Julianne Moore usado o outro día, trátase de loitar e non necesariamente sufrir a enfermidade. Joan benvido ao programa, agradecemos que fagas tempo para nós.

Joan

Grazas.

Mike McIntyre

Entón, permítanme preguntarlle un pouco polo seu caso, diagnosticáronche a que idade?

Joan

A min diagnosticáronme aos 62 anos.

Mike McIntyre

Que é novo.

Joan

Certo, pero eu fun o primeiro en notar moitos problemas. Comecei a ter algúns problemas de memoria a finais dos meus 50 anos e aos 60 fun ao meu médico e díxenlle as miñas preocupacións, ela mandoume a un médico. neurólogo quen daquela aos 60 anos me diagnosticou un deterioro cognitivo leve e tamén me dixera que era probable que dentro de dous anos desenvolva a enfermidade de Alzheimer. Aos 62 anos, 2 anos despois, diagnosticáronme Alzheimer de inicio máis novo.

Mike McIntyre

Podo preguntar a túa idade hoxe?

Joan

Eu son 66.

Mike McIntyre

Leva 4 anos vivindo con este diagnóstico, cóntame un pouco sobre como che afecta a diario. Son problemas de memoria, problemas de confusión?

Joan

Pois... os dous. Levo máis de 20 anos traballando no ámbito sanitario e o problema comezou sendo director xeral dunha hospicio Fun responsable de todo o funcionamento do programa. Contratación de persoal, crecemento, PNL e orzamento. Foime cada vez máis difícil, tardei un pouco máis en lograr eses obxectivos. O que comecei a facer foi usar máis notas de publicación.

Estaba perdendo con indicacións e aprendendo novos programas no traballo. Eses progresaron polo que despedironme do meu cargo en abril de 2011 e foi moi devastador. Estaba no pleno da miña carreira como director xeral dun hospicio. Pensei que ía traballar ata que me xubilara por iso ter que sufrir unha discapacidade, que menos mal que recibín a través do Servizos de Medicare. Non tiña ningunha outra cobertura de seguro, non era elegível para Medicare, era demasiado novo, polo que contraín o seguro do meu marido. Pensaba xubilarse, pero por mor da miña "non poder traballar", tivo que seguir traballando. A loita para min son cousas que agora cambiaron, a xente dirá: "Lembras cando fixemos isto hai 5-6 anos e direi que non. Cun pouco de animación e un pouco de adestramento recordareino. Por exemplo, na época de Nadal despedínme do meu xenro e, en vez de dicir bo Nadal, díxenlle feliz aniversario. Atópome a min mesmo e estes son sinais de "pasará isto", onde nalgún momento non me acordarei de dicir que o Nadal non é o seu aniversario.

É moi duro, é unha loita moi dura pero está sufrindo ao mesmo tempo. O seu sufrimento é o sufrimento no que penso para o meu marido que vai ser e é o meu coidador, o duro que vai ser. A miña nai faleceu de alzheimer, a miña nai e o meu pai estaban casados ​​69 anos e meu pai era o seu único coidador. Vin a devastación que lle puxo a enfermidade e, finalmente, causoulle a morte que é unha preocupación. Non hai nada que poida facer por min mesmo, pero teño tanta fe e esperanza na investigación das Asociacións de Alzhéimer que nalgún momento me atopen unha cura e un tratamento que deteña a progresión. Pero isto leva moita investigación e moito financiamento pero aínda teño esperanza, se non por min, para os moitos outros que serán sometidos a esta devastadora enfermidade.