"J'étais dans la fleur de l'âge de ma carrière... licencié de mon poste... c'était très dévastateur."

Cette semaine, nous avons la chance d'avoir un témoignage de première main de quelqu'un qui est actuellement aux prises avec un diagnostic de maladie d'Alzheimer d'apparition plus jeune. Nous continuons la transcription de l'émission radio de The Sound of Ideas, vous pouvez commencer depuis le début en en cliquant ICI. Nous entendons l'histoire d'une femme de 60 ans qui était au sommet de sa carrière lorsqu'elle a été prise de court par un diagnostic de déficience cognitive légère. Lisez la suite pour découvrir ce qui s'est passé ensuite…

Mike McIntyre

Nous invitons maintenant au programme Joan Euronus, elle vit à Hudson et est une jeune patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer. Nous voulons avoir le point de vue de quelqu'un qui est réellement en difficulté. C'était un mot qui Julianne Moore utilisé l'autre jour, il s'agit de lutter, pas nécessairement de souffrir de la maladie. Joan, bienvenue dans le programme, nous apprécions que vous preniez du temps pour nous.

Joan

Thank you.

Mike McIntyre

Alors permettez-moi de vous poser quelques questions sur votre cas, vous avez été diagnostiqué à quel âge ?

Joan

J'ai été diagnostiqué à l'âge de 62 ans.

Mike McIntyre

Qui est jeune.

Joan

D'accord, mais j'ai moi-même été le premier à remarquer de nombreux problèmes. J'ai commencé à avoir des problèmes de mémoire vers la fin de la cinquantaine et à l'âge de 50 ans, je suis allé voir mon médecin et lui ai fait part de mes inquiétudes, elle m'a envoyé dans un neurologue qui à l'époque, à l'âge de 60 ans, m'avait diagnostiqué une déficience cognitive légère et m'avait également dit qu'il était probable que d'ici deux ans je développerais la maladie d'Alzheimer. À l'âge de 62 ans, 2 ans plus tard, on m'a diagnostiqué une Alzheimer à un stade précoce d'apparition plus jeune.

Mike McIntyre

Puis-je vous demander votre âge aujourd'hui ?

Joan

Je suis 66.

Mike McIntyre

Vous vivez avec ce diagnostic depuis 4 ans, dites-moi un peu comment il vous impacte au quotidien. S'agit-il de problèmes de mémoire, de problèmes de confusion ?

Joan

Eh bien… les deux. Je travaille dans le domaine de la santé depuis plus de 20 ans et le problème a commencé en tant que directeur général d'un hospice J'étais responsable de l'ensemble du fonctionnement du programme. Embauche du personnel, croissance, PNL et budgétisation. Cela devenait de plus en plus difficile pour moi, il m'a fallu un peu plus de temps pour atteindre ces objectifs. Ce que j'ai commencé à faire, c'est d'utiliser plus de post-it.

Je me perdais dans les directions et j'apprenais de nouveaux programmes au travail. Ceux-ci ont progressé, j'ai donc été licencié de mon poste en avril 2011 et cela a été très dévastateur. J'étais dans la fleur de l'âge en tant que directeur général d'un hospice. J'avais pensé que je travaillerais jusqu'à ma retraite, pour cela, je devais aller en invalidité, ce qui, Dieu merci, je l'ai reçu grâce au Services d'assurance-maladie. Je n'avais pas d'autre couverture d'assurance, je n'étais pas éligible à l'assurance-maladie, j'étais trop jeune alors j'ai souscrit l'assurance de mon mari. Il prévoyait de prendre sa retraite, mais à cause de mon « incapacité à travailler », il a dû continuer à travailler. La lutte pour moi, ce sont des choses qui ont maintenant changé, les gens diront : « Vous souvenez-vous quand nous avons fait cela il y a 5-6 ans et je dirai non. Avec un peu d'incitation et un peu de coaching, je m'en souviendrai. Par exemple, à Noël, j'ai dit au revoir à mon gendre et au lieu de dire joyeux Noël, j'ai dit joyeux anniversaire. Je me surprends et ce sont des signes de "cela arrivera-t-il", où à un moment donné je ne me souviendrai pas de dire oh c'est Noël ce n'est pas son anniversaire.

C'est très dur, c'est un combat très dur, mais en même temps, c'est une souffrance. Sa souffrance dans la souffrance à laquelle je pense pour mon mari qui va être et est mon soignant, à quel point ça va être dur. Ma mère est décédée de la maladie d'Alzheimer, ma mère et mon père étaient mariés depuis 69 ans et mon père était son seul soignant. J'ai vu la dévastation que la maladie lui a infligée et qui a finalement causé sa mort, ce qui est préoccupant. Il n'y a rien que je puisse faire pour moi-même à ce stade, mais j'ai tellement foi et espoir dans la recherche de l'Alzheimer's Associations qu'à un moment donné, ils me trouveront un remède et un traitement qui arrêteront la progression. Mais cela demande beaucoup de recherche et beaucoup de financement mais j'ai encore de l'espoir, sinon pour moi-même, pour les nombreuses autres personnes qui seront soumises à cette maladie dévastatrice.