"Olin urani parhaimmillaan... lopetin paikaltani. Se oli erittäin tuhoisaa."

Tällä viikolla meitä on siunattu omakohtaisella tilillä joltakulta, koska hän käsittelee parhaillaan nuoremman alkaneen Alzheimerin taudin diagnoosia. Jatkamme radio-ohjelman transkriptiota The Sound of Ideasista, josta voit aloittaa alusta klikkaamalla TÄSTÄ. Saamme kuulla tarinan 60-vuotiaasta naisesta, joka oli uransa huipulla, kun hänet sokeutui lievän kognitiivisen vajaatoiminnan diagnoosin vuoksi. Lue, mitä tapahtui seuraavaksi…

Mike McIntyre

Kutsumme nyt ohjelmaan Joan Euronuksen, hän asuu Hudsonissa ja on nuorempi Alzheimerin tautipotilas. Haluamme nähdä jonkun, joka todella kamppailee. Se oli sana Julianne Moore käytetty toissapäivänä, se kamppailee ei välttämättä kärsii taudista. Joan tervetuloa ohjelmaan, kiitämme, että varaat aikaa meille.

Joan

Kiitos.

Mike McIntyre

Joten kysyn sinulta hieman tapauksestasi, minkä ikäisenä sait diagnoosin?

Joan

Sain diagnoosin 62-vuotiaana.

Mike McIntyre

Joka on nuori.

Joan

Aivan, mutta olin ensimmäinen, joka huomasi monia ongelmia itse. Minulla alkoi olla muistiongelmia 50-vuotiaana ja 60-vuotiaana menin lääkärini luo ja kerroin hänelle huolestani, ja hän lähetti minut neurologi joka tuolloin 60-vuotiaana totesi minulle lievän kognitiivisen vajaatoiminnan ja oli myös kertonut minulle, että Alzheimerin taudin kehittyminen voi olla todennäköistä kahdessa vuodessa. 62-vuotiaana, 2 vuotta myöhemmin, minulla diagnosoitiin nuorempi alkuvaiheen Alzheimerin tauti.

Mike McIntyre

Voinko kysyä ikäsi tänään?

Joan

Olen 66.

Mike McIntyre

Olet elänyt tämän diagnoosin kanssa 4 vuotta, kerro vähän kuinka se vaikuttaa sinuun päivittäin. Ovatko ne muistiongelmia, hämmennysongelmia?

Joan

No… molemmat. Olen työskennellyt terveydenhuollon alalla yli 20 vuotta ja ongelma alkoi pääjohtajana toimimisesta a terminaalihoito Vastasin koko ohjelman toiminnasta. Henkilöstön palkkaaminen, kasvu, PNL ja budjetointi. Siitä tuli minulle vaikeampaa, ja kesti vähän kauemmin saavuttaa nämä tavoitteet. Aloin käyttää enemmän post it -muistiinpanoja.

Olin eksyksissä ohjeiden ja uusien ohjelmien kanssa työssäni. Ne ovat edenneet, joten minut irtisanottiin tehtävästäni huhtikuussa 2011 ja se oli erittäin tuhoisaa. Olin urani huipulla saattohoidon pääjohtajana. Olin ajatellut, että tekisin töitä eläkkeelle jäämiseen asti, koska jouduin siirtymään työkyvyttömyyteen, jonka luojan kiitos sain Sairaanhoitopalvelut. Minulla ei ollut muuta vakuutusta, en ollut oikeutettu Medicareen, olin liian nuori, joten otin mieheni vakuutuksen. Hän suunnitteli jäävänsä eläkkeelle, mutta koska "en pystynyt työskentelemään", hänen oli jatkettava työskentelyä. Taistelu puolestani on asioita, jotka ovat nyt muuttuneet, ihmiset sanovat: "Muistatko, kun teimme tämän 5-6 vuotta sitten, ja sanon ei. Pienellä kehotuksella ja pienellä valmennuksella muistan sen. Esimerkiksi joulun aikaan hyvästelin vävylleni ja hyvän joulun sijaan sanoin hyvää syntymäpäivää. Otan itseni kiinni ja nämä ovat merkkejä "tapahtuuko tämä", jossa en jossain vaiheessa muista sanoa, että oi sen joulu ei ole hänen syntymäpäivänsä.

Se on erittäin kovaa, se on erittäin kova kamppailu, mutta se kärsii samalla. Sen kärsimys siinä mielessä, että se kärsimys, jota ajattelen aviomiehelleni, joka tulee olemaan ja on hoitajani, kuinka vaikeaa se tulee olemaan. Äitini kuoli Alzheimerin tautiin, äitini ja isäni olivat naimisissa 69 vuotta ja isäni oli hänen ainoa huoltajansa. Näin taudin aiheuttaman tuhon ja lopulta hänen kuolemansa, mikä on huolestuttavaa. Tällä hetkellä en voi tehdä itselleni mitään, mutta uskon ja toivon niin paljon Alzheimerin järjestöjen tutkimukseen, että jossain vaiheessa he löytävät minulle parannuskeinon ja hoidon, joka pysäyttää etenemisen. Mutta tämä vaatii paljon tutkimusta ja paljon rahoitusta, mutta minulla on silti toivoa, jos en itselleni, niin monille muille, jotka joutuvat tämän tuhoisan taudin kohteeksi.