"Byl jsem na vrcholu své kariéry... byl jsem ukončen ze své pozice... bylo to velmi zničující."

Tento týden jsme požehnáni zprávou z první ruky od někoho, kdo se právě zabývá diagnózou Alzheimerovy choroby s mladším začátkem. Pokračujeme v přepisu rozhlasového pořadu z The Sound of Ideas, kterým můžete začít od začátku kliknutím ZDE. Uslyšíme příběh 60leté dámy, která byla na vrcholu své kariéry, když byla slepá kvůli diagnóze lehké kognitivní poruchy. Čtěte dál a dozvíte se, co se stalo dál…

Mike McIntyre

Nyní do programu zveme Joan Euronus, žije v Hudsonu a je pacientkou s Alzheimerovou chorobou s mladším začátkem. Chceme získat pohled někoho, kdo skutečně bojuje. To bylo slovo Julianne Moore používá druhý den, je to o boji, nemusí nutně trpět nemocí. Joan vítejte v programu, děkujeme, že jste si na nás udělala čas.

Joan

Děkuji.

Mike McIntyre

Dovolte mi tedy, abych se vás trochu zeptal na váš případ, v jakém věku vám byla diagnostikována?

Joan

Diagnostikovali mi to v 62 letech.

Mike McIntyre

Což je mladé.

Joan

Správně, ale sám jsem si všiml mnoha problémů. Začal jsem mít nějaké problémy s pamětí koncem 50. let a ve věku 60 let jsem šel za svým lékařem a řekl jsem jí o svých obavách, které mě poslala do neurolog který mi v té době ve věku 60 let diagnostikoval mírnou kognitivní poruchu a také mi řekl, že by se do dvou let mohla rozvinout Alzheimerova choroba. Ve věku 62 let, o 2 roky později, mi byla diagnostikována mladší začátek rané fáze Alzheimerovy choroby.

Mike McIntyre

Můžu se zeptat na tvůj dnešní věk?

Joan

Jsem 66.

Mike McIntyre

S touto diagnózou jste žili 4 roky, řekněte mi něco o tom, jak vás každodenně ovlivňuje. Jsou to problémy s pamětí, problémy se zmatkem?

Joan

No… obojí. V oblasti zdravotnictví pracuji více než 20 let a problém začal tím, že jsem byl generálním ředitelem a.s hospic Byl jsem zodpovědný za celý chod programu. Najímání zaměstnanců, růst, PNL a rozpočtování. Bylo to pro mě čím dál těžší, trvalo mi trochu déle, než jsem ty cíle splnil. To, co jsem začal dělat, bylo používat více poznámek.

Ztrácel jsem se s pokyny a učil se nové programy v práci. Ty pokročily, takže jsem byl ze své pozice v dubnu 2011 odvolán a bylo to velmi zničující. Byl jsem na vrcholu své kariéry jako generální ředitel hospice. Myslel jsem si, že budu pracovat, dokud neodejdu do důchodu, protože jsem musel jít do invalidity, kterou jsem díky bohu získal prostřednictvím Lékařské služby. Neměla jsem žádné jiné pojištění, neměla jsem nárok na Medicare, byla jsem příliš mladá, tak jsem vstoupila do pojištění manžela. Plánoval odejít do důchodu, ale kvůli mému „neschopnosti pracovat“ musel pokračovat v práci. Boj pro mě jsou věci, které se nyní změnily, lidé budou říkat: „Pamatuješ si, když jsme to dělali před 5-6 lety, a já řeknu ne. S trochou nabádání a trochou koučování si to zapamatuji. Například o Vánocích jsem se rozloučil se svým zetěm a místo veselých Vánoc jsem řekl všechno nejlepší k narozeninám. Přistihnu se a jsou to známky toho, „stane se to“, kdy si v určitém okamžiku nevzpomenu říct, ach, Vánoce nejsou jeho narozeniny.

Je to velmi těžké, je to velmi těžký boj, ale zároveň je to utrpení. Je to utrpení v tom utrpení, na které myslím pro svého manžela, který bude a je mým pečovatelem, jak těžké to bude. Moje máma zemřela na Alzheimerovu chorobu, moje máma a táta byli manželé 69 let a můj táta byl její jediný pečovatel. Viděl jsem, jakou zkázu mu nemoc způsobila a nakonec mu způsobila jeho smrt, což je znepokojivé. V tuto chvíli pro sebe nemohu nic udělat, ale tolik věřím a doufám ve výzkum Alzheimerovy asociace, že mi v určitém okamžiku najdou lék a léčbu, která zastaví progresi. Ale to vyžaduje hodně výzkumu a hodně finančních prostředků, ale stále mám naději, ne-li pro sebe, pro mnoho dalších, kteří budou vystaveni této zničující nemoci.