Choroba Alzheimera o wczesnym początku w wieku 62 lat
„Byłem u szczytu kariery… wyszedłem z mojego stanowiska… to było bardzo druzgocące”.
W tym tygodniu zostaliśmy pobłogosławieni relacją z pierwszej ręki od kogoś, kto obecnie zajmuje się diagnozą choroby Alzheimera o młodszym początku. Kontynuujemy transkrypcję audycji radiowej z The Sound of Ideas, którą możesz zacząć od początku klikając TUTAJ. Poznajemy historię 60-letniej kobiety, która była u szczytu swojej kariery, kiedy została oślepiona przez diagnozę łagodnego upośledzenia funkcji poznawczych. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, co wydarzyło się później…
Mike'a McIntyre'a
Zapraszamy teraz do programu, Joan Euronus, mieszka w Hudson i jest młodszą pacjentką z chorobą Alzheimera. Chcemy uzyskać perspektywę kogoś, kto rzeczywiście walczy. To było słowo, które Julianne Moore używany na drugi dzień, chodzi o zmaganie się niekoniecznie z chorobą. Joan witamy w programie dziękujemy za poświęcenie nam czasu.
Joan
Dziękuję Ci.
Mike'a McIntyre'a
Pozwól, że zapytam Cię trochę o Twój przypadek, w jakim wieku zdiagnozowano Cię?
Joan
Zostałam zdiagnozowana w wieku 62 lat.
Mike'a McIntyre'a
Który jest młody.
Joan
Tak, ale sam jako pierwszy zauważyłem wiele problemów. Zacząłem mieć pewne problemy z pamięcią pod koniec lat 50., a w wieku 60 lat poszedłem do mojego lekarza i powiedziałem jej o moich obawach, wysłała mnie do neurolog który w tym czasie w wieku 60 lat zdiagnozował u mnie łagodne upośledzenie funkcji poznawczych i powiedział mi również, że w ciągu dwóch lat może rozwinąć się choroba Alzheimera. W wieku 62 lat, 2 lata później, zdiagnozowano u mnie młodszy początek choroby Alzheimera we wczesnym stadium.
Mike'a McIntyre'a
Czy mogę dzisiaj zapytać o Twój wiek?
Joan
Jestem 66.
Mike'a McIntyre'a
Żyjesz z tą diagnozą od 4 lat, powiedz mi trochę o tym, jak wpływa na Ciebie na co dzień. Czy są to problemy z pamięcią, problemy z dezorientacją?
Joan
Cóż… jedno i drugie. Pracuję w służbie zdrowia od ponad 20 lat, a problem zaczął się od objęcia stanowiska dyrektora generalnego hospicjum Byłem odpowiedzialny za całość działania programu. Zatrudnianie personelu, wzrost, PNL i budżetowanie. Było mi coraz trudniej, trochę dłużej zajęło mi osiągnięcie tych celów. Zacząłem używać więcej notatek post it.
W pracy gubiłem się w kierunkach i uczeniu nowych programów. Te posunęły się naprzód, więc zostałem usunięty ze stanowiska w kwietniu 2011 r. i było to bardzo druzgocące. Byłem w kwiecie wieku jako dyrektor generalny hospicjum. Myślałem, że będę pracował, dopóki nie przejdę na emeryturę, dlatego musiałem przejść na niepełnosprawność, dzięki Bogu otrzymałem to przez Usługi Medicare. Nie miałam żadnego innego ubezpieczenia, nie kwalifikowałam się do Medicare, byłam za młoda, więc poszłam na ubezpieczenie mojego męża. Planował przejść na emeryturę, ale z powodu mojej „niezdolności do pracy” musiał kontynuować pracę. Walka o mnie to rzeczy, które teraz się zmieniły, ludzie powiedzą: „Pamiętasz, jak robiliśmy to 5-6 lat temu, a ja powiem nie. Przy odrobinie podpowiedzi i odrobinie coachingu zapamiętam to. Na przykład w okresie świątecznym pożegnałem się z zięciem i zamiast wesołych świąt powiedziałem wszystkiego najlepszego. Łapię się i są to oznaki „czy to się stanie”, gdzie w pewnym momencie nie będę pamiętał, żeby powiedzieć, że to Boże Narodzenie, to nie jego urodziny.
To jest bardzo trudne, to bardzo ciężka walka, ale jednocześnie cierpi. To cierpienie w tym cierpieniu, o którym myślę dla mojego męża, który będzie i jest moim opiekunem, jakie to będzie trudne. Moja mama zmarła na Alzheimera, moja mama i tata byli małżeństwem 69 lat, a mój tata był jej jedynym opiekunem. Widziałem spustoszenie, jakie spowodowała na nim choroba i ostatecznie spowodowało jego śmierć, co jest powodem do niepokoju. Na tym etapie nic nie mogę zrobić dla siebie, ale mam tyle wiary i nadziei w badania Stowarzyszenia Alzheimera, że w pewnym momencie znajdą dla mnie lekarstwo i terapię, która zatrzyma progresję. Wymaga to jednak wielu badań i dużych nakładów finansowych, ale nadal mam nadzieję, jeśli nie dla siebie, dla wielu innych, którzy zostaną poddani tej wyniszczającej chorobie.